ஏஞ்சலினா ஜோலியை ஏமாற்றி மார்பகங்களை அறுவை செய்யவித்த மருத்துவ மாபியா

புகழ்பெற்ற ஹாலிவுட் நடிகையும், உலகின் மிகப் பிரபலமான பெண்களில் ஒருவருமான ஏஞ்சலினா ஜோலிக்கு மார்பகப் புற்றுநோய் வருவதற்கு சாத்தியகூறுகள் 87 சதவிகிதம் இருப்பதாக மருத்துவர்கள் அறிவுறுத்தியதால் மாசெக்டமி அறுவை சிகிச்சை மூலம் தனது மார்பகங்களை அகற்றிக்கொண்டு, செயற்கை மார்பகங்களைப் பொருத்திக் கொண்டார். பெண்களின் உடல்நலனுக்காக தனது அழகைத் துறந்து விட்டார் ஏஞ்சலினா என்று ஊடகங்கள் அனைத்தும் இதை மாபெரும் தியாகமாக கொண்டாடி விட்டன.
மனித உடலில் இருக்கும் உறுப்புகளின் வளர்ச்சியையும், கட்டமைப்பையும்  மரபணுக்கள் கட்டுப்படுத்துகின்றன. செல்களின் வளர்சிதை மாற்றத்தில், ஒரு செல் தனக்குள் இரண்டாக பிரிந்து இரு புதிய செல்களாக மாறுகின்றது. மறுபுறம் குறிப்பிட்ட ஆயுட்காலத்துக்கு பிறகு பழைய செல்கள் அழிகின்றன. இந்த வகையில் செல்களின் எண்ணிக்கையில் சமநிலை எட்டப்படுகிறது. ஒரு செல் பிரிந்து பெருக முதலில் அதன் மரபணு மறுபிரதியெடுக்கப்பட வேண்டும். இந்த மறுபிரதியாகும் செயல்முறையில் அபூர்வமாக பிறழ்வு ஏற்படலாம்.
இந்த மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வானது கட்டுப்படுத்தப்படாத உயிரணு பெருக்கத்தையும், செல் அழியாத்தன்மையையும் அனுமதிக்கின்றது. நியதிக்கு மாறான இத்தகைய செல்களின் அபரிதமான பெருக்கம் புற்றுநோய் எனப்படுகிறது.
பெண்களுக்கு மற்ற புற்றுநோய்களோடு மார்பகத்திலும், கருப்பையிலும் புற்றுநோய்கள் ஏற்படுகின்றன. உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் கணக்கீட்டின் படி 2008-ம் ஆண்டில் மட்டும் 4.5 லட்சம் பெண்கள் மார்பகப் புற்றுநோயாலும், 1.4 லட்சம் பெண்கள் கருப்பை புற்றுநோயாலும் உயிரிழந்துள்ளனர்.
பிறழ்வு ஏற்பட்ட மரபணுவை சரி செய்யக்கூடிய புரதங்களை உற்பத்தி செய்யும் BRCA 1 மற்றும் BRCA 2 மரபணுக்கள் மனித செல்களில் இருப்பதாகவும், அவை புற்றுநோய் ஏற்படுவதைத் தடுக்கின்றன என்றும் பல்கலைக்கழகங்களில் நடந்த ஆராய்ச்சிகள் கண்டறிந்தன. இந்த ஆராய்ச்சியில் பல்கலைக்கழகங்களுடன் மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் (Myriad Genetics) என்ற நிறுவனமும் கூட்டுச் சேர்ந்திருந்தது. இந்த BRCA மரபணுவில் குறைபாடு இருந்தால், சேதமடைந்த மரபணு சரிசெய்யப்படாமல் மார்பக மற்றும் கருப்பை புற்றுநோய் வருவதற்கான சாத்தியங்கள் அதிகமாகின்றன. இந்த இரு மரபணுக்களையும் பரிசோதித்து பிறழ்வுகளை அறிவதன் மூலம் மார்பக மற்றும் கருப்பை  புற்றுநோய்  அபாயங்களை முன்கூட்டியே அறிந்து கொள்ள முடியும் என்பது அந்த ஆய்வுகளின் முடிவு.
சராசரி பெண்களுக்கு மார்பகப் புற்றுநோய் வருவதற்கான சாத்தியங்கள் 12% ஆக இருப்பதாகவும், அதுவே மரபு வழியாக பிறழ்வடைந்த BRCA மரபணுக்களைப் பெற்றுள்ள பெண்களுக்கு 60% ஆக இருப்பதாகவும், அதாவது சாதாரண பெண்களை விட ஐந்து மடங்கு அதிக வாய்ப்பிருப்பதாகவும் மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.

ஏஞ்சலினா ஜோலி

ஏஞ்சலினாவின் தாயார் மார்பகப் புற்றுநோயால் மரணமடைந்ததால், அந்த மருத்துவப் பரிசோதனையை தனக்கும் செய்து கொண்டதில் மார்பகப் புற்றுநோய் வருவதற்கு சாத்தியக்கூறுகள் 87 சதவிகிதம் இருப்பதாகத் தெரிய வந்ததையடுத்து, உடனடியாக மார்பகங்களை அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்றும் முடிவுக்கு வந்தார் ஏஞ்சலினா. அறுவைச் சிகிச்சைக்குப் பிறகு அது குறித்து பத்திரிகைகளில் எழுதிய அவர், “நான் அறுவைச் சிகிச்சை செய்துகொள்ளும் முடிவை எளிதாக எடுத்து விடவில்லை. ஆனாலும், உயிர் அதை விட முக்கியமானது. உலகம் முழுவதும் உள்ள பெண்கள் விழிப்புணர்வு பெற வேண்டும் என்பதற்காகவே இதை வெளிப்படையாக சொல்கிறேன்” என்று கூறியிருக்கிறார்.
மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனம் இந்த மரபணுக்களின் கட்டமைப்புக்கும், அவற்றை பரிசோதித்து பார்க்கும் முறைகளுக்கும் காப்புரிமை வாங்கியதன் மூலம் அவற்றை தனது கட்டுக்குள் வைத்துள்ளது. இந்த மரபணுக்கள் குறித்த சோதனையை செய்து கொள்ள அந்நிறுவனம் தலா ஒருவருக்கு 3500 டாலர்கள் (சுமார் ரூ. 2 லட்சம்) கட்டணமாக வசூலிக்கிறது.
2006-ம் ஆண்டு வாஷிங்டன் பல்கலைகழகத்தின் பேராசிரியர் கிங் தலைமையிலான ஆய்வுக்குழு மைரியட்  ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனத்தின் சோதனை முறை இந்த இரு மரபணுக்களில் ஏற்படக்கூடிய கணிசமான எண்ணிக்கையிலான மற்ற பிறழ்வுகளைக் கண்டறிவதில்லை என்று கண்டுபிடித்தது. மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் இந்தப் பிறழ்வுகளைக் கண்டறியவும் சோதனை முறையை உருவாக்கியது. இப்புதிய சோதனை முறையைக் கொண்டு முதன்மை சோதனையை மேம்படுத்தவோ அல்லது அதனுடன் சேர்க்கவோ இல்லை. அதற்கு பதிலாக புதிய சோதனை முறையை பிற்சேர்க்கை சோதனையாக்கி அதற்கு தனியாக 700 டாலர்களை (ரூ. 42 ஆயிரம்) கட்டணமாக வசூலிக்கிறது.
இயற்கையின் கொடையான BRCA மரபணுக்களின் வடிவத்திற்கும் வடிவுரிமை வாங்கி வைத்துள்ளதன் மூலம் மற்ற ஆய்வாளர்கள் இந்த மரபணுக்கள் குறித்து ஆய்வு செய்வதையும், அவற்றுக்கான மலிவான மாற்று சோதனை முறைகளைக் கண்டறிவதையும் தடை செய்து வைத்திருக்கிறது. அதன் மூலம் கொடிய ஆட்கொல்லி நோய் வருவதை முன்னறிவிக்கும் சோதனையில் கொள்ளை லாபமீட்டுகிறது. இந்த பரிசோதனைகள் மூலம் கடந்த ஆண்டு மட்டும் $126 மில்லியன் (சுமார் ரூ. 700 கோடி) சம்பாதித்துள்ளது மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ்.
புதிய கண்டுபிடிப்புகளுக்கு வெகுமதியளிக்கவும், மேலும் புதிய ஆய்வுகளை ஊக்குவிக்கவும், வடிவுரிமை பாதுகாப்பு தேவை என்றும், வடிவுரிமை பாதுகாப்பு இல்லையென்றால் புதிய ஆய்வுகளில் ஈடுபட நிறுவனங்கள் முன்வராது என்றும், தொழில்நுட்பமும் அறிவியலும் வளர வடிவுரிமைகள் உதவி செய்கின்றன என்றும் வாதிடப்படுகிறது.
இந்த BRCA மரபணுக்களின் கண்டுபிடிப்பையே எடுத்துக்கொண்டால், பல்வேறு பல்கலைக்கழகங்களும், ஆய்வு நிறுவனங்களும் இந்த மரபணுக்களைப் பற்றி ஆய்வு செய்து வந்தன. மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் கண்டுபிடிக்கவில்லை என்றாலும் வேறு ஒரு ஆய்வு நிறுவனமோ, பல்கலைக்கழகமோ கண்டுபிடித்திருக்கும். ஆனால் தனது கண்டுபிடிப்பு முழுமையடைவதற்கு முன்னரே தனது லாப வேட்டைக்காக அவசரமாக அதன் மீது வடிவுரிமையைப் பெற்றிருக்கிறது மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறவனம்.
அரசுகள் இது போன்ற ஆய்வுகளுக்கு பல்கலைக் கழகங்களுக்கும், ஆய்வு நிறுவனங்களுக்கும் அளித்து வந்த நிதியை தொடர்ந்து குறைத்துக்கொண்டு வருகின்றன. இந்த இடைவெளியைப் பயன்படுத்திக் கொண்டு தனியார் நிறுவனங்கள் பல்கலைக் கழகங்களுக்கும், ஆய்வு நிறுவனங்களுக்கும் நிதியளித்து, அதன் பின்னர் அவர்களது கண்டுபிடிப்புகளுக்கு வடிவுரிமை வாங்கி கொள்ளை லாபம் சம்பாதிக்கின்றன.
1907 வரை வடிவுரிமைப் பாதுகாப்புச் சட்டம் நடைமுறையில் இல்லாத ஸ்விட்சர்லாந்து, 1921 வரை வடிவுரிமை சட்டம் இல்லாத நெதர்லாந்து ஆகிய இரு நாடுகளிலும் பல அறிவியல் கண்டுபிடிப்புகள் நடந்திருக்கின்றன. அறிவுசார் சொத்துரிமை சார்ந்த ஆராய்ச்சிகள் அடிப்படை அறிவியல் வளர்ச்சிக்கு மிகக் குறைந்த அளவே பங்களித்திருக்கின்றன. 2013-ம் ஆண்டு முடிவுற்றதாக அறிவிக்கப்பட்ட மனித மரபணுத் தொகுப்பு ஆராய்ச்சி திட்டம் முழுவதும் அரசுகளின் நிதி உதவியின் மூலம் நடத்தப்பட்டது தான்.
வடிவுரிமை சட்டங்கள் அறிமுகப்படுத்தப்படுவதற்கு முன்னர் தான் மனித குலத்தின் பல அரிய கண்டுபிடிப்புகள் நிகழ்த்தப்பட்டிருக்கின்றன. மனித குலத்தின் அறிவுத் தேடலில் இருந்தும், இயற்கையை அறிந்து கொள்ளும் பேராவலில் இருந்தும், சமூகத்தின் மீதுள்ள பற்றும் தான் ஆய்வுகளுக்கும், கண்டுபிடிப்புகளுக்கும் காரணமாக இருந்துள்ளன.
ஆனால் வடிவுரிமையோ கண்டுபிடிப்பாளருக்கு வெகுமதியை வழங்குவதாக இல்லாமல், பெரு நிறுவனங்களுக்கு சமூகத்தைக் கொள்ளையடிக்க ஏகபோக அதிகாரத்தை வழங்குகின்றன. தனது கண்டுபிடிப்புக்கு வடிவுரிமை வாங்கும் எந்த நிறுவனமும் தாம் பயன்படுத்திக்கொள்ளும் மனித குலத்தின் திரட்டப்பட்ட அறிவுச்சொத்துக்கு எந்த உரிமத் தொகையும் கொடுப்பதில்லை. ஆனால், வடிவுரிமையின் மூலம் நிறுவனங்கள் அறிவைப் பயன்படுத்த தடை செய்து அதை மேலும் வளர்த்துச் செல்வதைத் தடுக்கின்றன.
மார்பகப் புற்றுநோய்க்கான சாத்தியங்கள் குறித்து தெரிந்து கொள்ள பரிசோதனை செய்து கொள்ளவும், அதன் பின் மாசெக்டமி அறுவைச் சிகிச்சை செய்து கொள்ளவும், அது தெரியாமலிருக்க செயற்கை மார்பகங்களைப் பொருத்திக் கொள்ளவும் ஏஞ்சலினாவுக்கு கிடைத்திருக்கும் வாய்ப்பு அனைத்து பாதிக்கப்பட்ட பெண்களுக்கும் கிடைப்பதில்லை. உதாரணமாக, அமெரிக்காவில் அரசு மருத்துவக் காப்பீடு பெறும் இரண்டு பெண்களுக்கு, காப்பீட்டுத் தொகை குறைவென்பதால் பரிசோதனையை செய்ய மறுத்திருக்கிறது மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ்.
வேறு சில பெண்கள் முதல் சுற்று பரிசோதனையிலேயே மார்பகத்தை அல்லது கருப்பையை அகற்றும் அறுவைச் சிகிச்சையை செய்து கொள்ளும் கடினமான முடிவை எடுக்கும் நிர்ப்பந்தத்திற்கு உள்ளாக்கப்பட்டுள்ளனர். இத்தகைய முக்கியமான முடிவெடுக்க நோயாளிகள் மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ்-ன் சோதனை முடிவுகளை மட்டுமே சார்ந்திருக்க வேண்டியிருக்கிறது.
இரண்டாவது சுற்று பரிசோதனைக்கான கட்டணம் அவர்களுடைய மருத்துவ காப்பீட்டில் இல்லாததால் அதை செய்துகொள்ளும் நிலையில் அவர்கள் இல்லை. மேலும், மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் BRCA மரபணுக்களின் கட்டமைப்பிற்கே வடிவுரிமை வாங்கி வைத்துள்ளதால் வேறு மலிவான சோதனை முறைகள் அனுமதிக்கப்படுவதில்லை. அதனால் இரண்டாவது சோதனை செய்து உறுதிசெய்து கொள்வது ஏஞ்சலினாவுக்கு கூட சாத்தியமுமில்லை.
மைரியட் ஜெனிடிக்ஸின் இந்த வடிவுரிமையானது எந்த ஒளிவுமறைவும், முகத்திரையுமின்றி முதலாளித்துவத்தின் லாப வேட்டையை அப்பட்டமாக நடத்துகிறது. பணக்கார நாடுகளான அமெரிக்காவிலேயே இது தான் நிலைமை என்றால் இந்தியா போன்ற மூன்றாம் உலக நாடுகளின் ஏழைப் பெண்களின் நிலைமையை யோசித்துப் பாருங்கள்.
மைரியட் ஜெனிடிக்ஸின் சோதனை முறைகள் சிறப்பானவையோ உயர்ந்தவையோ அல்ல என்றும், அவை அந்நிறுவனம் உரிமை கொண்டாடக்கூடிய, மற்றவர்களுக்கு கிடைக்காத ஜீன்களின் கட்டமைப்பு தகவல்களை மட்டுமே சார்ந்திருக்கின்றன என்றும், அந்தத் தகவல்கள் பொதுவெளியில் கிடைக்கப் பெற்றால் மைரியட் ஜெனிடிக்ஸின் சோதனை முறைகளை விட மலிவான சோதனை முறைகளை உருவாக்க முடியும் என்றும் விஞ்ஞானிகள் கூறியுள்ளனர்.
BRCA மரபணுக்களை சோதித்தறிய $200 (சுமார் ரூ. 12,000)-க்கும் குறைவாகவே செலவாகுமென்றும், $1000-க்கு குறைவான தொகையிலேயே ஒரு நபரின் ஒட்டுமொத்த 20,000 மரபணுக்களின் வடிவமைப்பையும் சோதித்து அறிந்து கொள்ள முடியும் என்றும், மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் இந்த வடிவுரிமையின் மூலம் கொள்ளை லாபம் அடிப்பதையும் அவர்கள் அம்பலப்படுத்தியுள்ளனர்.

மார்பகப் புற்றுநோய் பற்றிய மைரியாட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனத்தின் விளம்பரம்

மனிதன் மட்டுமின்றி இந்த பிரபஞ்சத்திலிருக்கும் அனைத்துமே தங்களது கடவுளுடைய படைப்பு தான் என்பது மதவாதிகளுடைய வாதம். அவர்களுடைய வாதப்படியே பார்த்தாலும், கடவுளுடைய படைப்பான மரபணுக்களின் வடிவமைப்பை தனது லாப வெறிக்காக வடிவுரிமை பெற்று வைத்திருப்பதை மதவாதிகள் எதிர்த்திருக்க வேண்டும். ஆனால் மதவாதிகள் முதலாளித்துவ லாபவெறியை எப்போதுமே எதிர்ப்பதில்லை. மாறாக அதனுடன் கள்ளக்கூட்டு வைத்துக்கொண்டு தமது இருப்பைப் பாதுகாத்துக் கொள்கின்றனர்.
ஏஞ்சலினாவின் அறிக்கை வெளியானதையொட்டி மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனத்தின் பங்கு மதிப்பு 52 வாரங்களில் இல்லாத அளவுக்கு 3% உயர்வடைந்தது. மேலும், உலகம் முழுவதிலும் பெண்களுக்கு புற்று நோய் அச்சத்தை ஏற்படுத்தியதுடன், மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனத்திற்கு உலகம் முழுவதிலும் ஒரு பெரிய சந்தையை ஏற்படுத்திக் கொடுக்கவும் அது பயன்பட்டது. ஏஞ்சலினா ஜோலி ஒரு மனிதராக சக பெண்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ள வேண்டிய ஆரோக்கிய தகவல் கூட மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனத்தின் லாப வேட்டைக்கான கருவியாக மாற்றப்பட்டது.
பிரபல அமெரிக்க பாப் பாடகி மெலிசா எதரிட்ஜ் (Melissa Etheridge), ஏஞ்சலினாவின் முடிவு தவறானது என்றும், அவர் அவசரப்பட்டு தன்னுடைய மார்பகங்களை அகற்றியுள்ளார் என்றும், அவருக்கு சிகிச்சையளித்த மருத்துவர்கள் அவரைத் தவறாக வழிநடத்தியுள்ளனர் என்றும் கூறிவிட்டு, ஏஞ்சலினா போல அவசரப்பட்டு யாரும் மார்பகங்களை அகற்ற வேண்டாம் எனவும் கேட்டுக்கொண்டார். அவர் புற்றுநோய் வருவதற்கு வாய்ப்பு இருக்கிறது என்பதை முன்கூட்டியே கூறுவதை ஏற்க முடியாது என்றும், தகுந்த பாதுகாப்பான சிகிச்சை முறைகளைப் பின்பற்றினால் புற்றுநோய் வருவதைத் தவிர்க்க முடியும் எனவும் கூறி அறுவை சிகிச்சை செய்ய மறுத்திருந்தார்.
ஏஞ்சலினாவின் கட்டுரை உலக அளவில் பல்வேறு நாட்டு பத்திரிகைகளில் மறுபிரசுரம் செய்யப்பட்டது. ஆனால் மெலிசா எதரிட்ஜின் அறிக்கை அத்தகைய வரவேற்பை பெறவில்லை என்பதற்கு அதனால் எந்த நிறுவனமும் லாபமடையப் போவதில்லை என்பதுதான் காரணம்.
மைரியட் ஜெனிடிக்ஸ் நிறுவனம் BRCA மரபணுக்களின் வடிவத்திற்கே காப்புரிமை பெற்றிருப்பதை எதிர்த்து மூலக்கூற்று நோய்க்குறியியல் சங்கம் (Association for Molecular Pathology) என்ற மருத்துவ அறிவியலாளர்களின் அமைப்பு அமெரிக்க உச்ச நீதிமன்றத்தில் வழக்கு தொடர்ந்தது. அமெரிக்க உச்ச நீதிமன்றம் ஆய்வுக்கூடத்தில் உருவாக்கப்பட்ட செயற்கை மரபணுக்களுக்கு வேண்டுமானால் வடிவுரிமை பெறலாம் என்றும், ஆனால் இயற்கையின் கொடையான மனித மரபணுக்களுக்கு வடிவுரிமை கோர முடியாது என்று ஏகமனதாகத் தீர்ப்பளித்துள்ளது.
இயற்கையின் அருட்கொடைகளை தனியார் சொந்தம் கொண்டாடலாம் என்பது தான் இதுவரை நிலவி வரும் சொத்துடைமை சமூக அமைப்புகளின் நியதி. முதலாளித்துவ நீதிமன்றங்கள் அந்த நியதியைக் காப்பாற்றுவதைத் தான் தங்களது முதன்மையான கடமையாக கொண்டுள்ளன. இயற்கை வளங்களை தனியார் நிறுவனங்கள் சொந்தம் கொண்டாடுவதற்கு ஆதரவாக பல்வேறு வழக்குகளில் தீர்ப்பை வழங்கியுள்ள நீதிமன்றம் இந்த வழக்கில் மட்டும் இப்படி ஒரு தீர்ப்பை வழங்கக் காரணம் என்ன?
இப்படிப்பட்ட அப்பட்டமான பகற்கொள்ளை மக்களிடையே வடிவுரிமைக்கெதிராக அதிருப்தியை உருவாக்கியிருக்கிறது. அதிருப்தியுற்ற மக்கள் போராட ஆரம்பித்தால் அது வடிவுரிமைக்கு மட்டுமல்ல, இந்த முதலாளித்துவ அமைப்புக்கே எதிராகப் போய் முடியும் என்பதால் அதை சிறிதளவாவது தணிக்கலாம் என்று நீதியரசர்கள் கருதியிருக்கலாம்.
இதுவரை மனித மரபணுக்களில் 20-க்கும் மேற்பட்டவற்றுக்கு வடிவுரிமை பெறப்பட்டுள்ளன.  தனியார் நிறுவனங்கள் தமது லாப வேட்டைக்காக பெரும்பாலானவற்றுக்கும், பல்கலைக்கழகங்களும், ஆய்வு நிறுவனங்களும் சேர்ந்து சிலவற்றுக்கும் வடிவுரிமைகளைப் பெற்றிருக்கின்றன. இன்னும் ஆயிரக்கணக்கான மரபணுக்களுக்கான வடிவுரிமை விண்ணப்பங்கள் நிலுவையில் உள்ளன.
மனித மரபணுக்களும், அவற்றின் கட்டமைப்பும் மக்களின் உடல்நலம் சார்ந்த வகையில் மிகவும் மதிப்பு வாய்ந்தவை. அவற்றுக்கு வடிவுரிமை வாங்கி வைத்துள்ள நிறுவனங்களுக்கு மனித உடலின் மரபணு மாதிரிகளையே கட்டணமாக கொடுப்பதாகக் கோரி போராடலாம்.
மனிதக் கழிவுகளில் அதிகமான மரபணு மாதிரிகள் கிடைக்கப் பெறுவதாக விஞ்ஞானிகள் கண்டறிந்துள்ளனர். அதனால் மரபணு வடிவுரிமைக்கு கட்டணம் கேட்கும் நிறுவனங்களுக்கு மனித மலத்தை கட்டணமாக செலுத்துவது தான் இந்த அபத்தமான சொத்துடைமை சட்டங்களுக்கு சரியான பதிலடியாக இருக்கும்.
-மார்ட்டின்.vinavu.com